Обоснование Минздрава по лечению детей с СМА в регионе.
Ведомство пояснило, почему принято решение о лечении двумя близняшками с редким заболеванием спинальной мышечной атрофией российским препаратом.
Суды подтвердили законность назначения российского дженерика Лантесенс; судебно‑медицинская экспертиза не выявила индивидуальной непереносимости препарата.
После судебных решений врачи провели ещё несколько консилиумов: в заключениях двух федеральных клиник указано, что лечение следует продолжать зарубежным препаратом Спинраза, однако поликлиника №4 Челябинска приняла решение применять отечественный дженерик.
Минздрав отметил, что дети остаются без терапии более месяца; при СМА лечение нельзя прерывать; инъекции проводятся раз в четыре месяца; в 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями на 1,9 млрд рублей, большая часть закуплена российского производства.
Представители ведомства добавили, что риск прерывания лечения снижается за счёт бесперебойных поставок. Нежелание родителей использовать отечественные лекарства связывают с деятельностью лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями, которые дискредитируют российские препараты.
История двух 11‑летних близняшек: в 2020 году им начали вводить зарубежный Спинраза стоимостью около 3,4 млн рублей на каждого; в 2025 году назначен российский аналог — Лантесенс; после первой инъекции появились осложнения: температура, головные боли, сыпь и невозможность самостоятельно передвигаться.
Со временем появились новые признаки: ухудшение равновесия, слабость; через четыре месяца после введения обе девочки потеряли по пять баллов по шкале физического развития.
Сегодня мама девочек обратилась к руководству страны с просьбой о помощи.
